現在很多機構在嘗試針對孤獨症兒童的職業技能培訓,如繪畫、陶藝、烘焙等,利於患者的康復。
  他們被稱為“星星的孩子”,但卻並不具備都教授的超能力,相反,他們中的很多人智力較常人偏低,而且還會表現出刻板、焦躁等異於常人的行為。他們是孤獨症(也稱為自閉症)患者,他們中的絕大多數人都無法進入普通學校學習,因為與常人不同,他們的學習、就業都面臨巨大困難。從1984年中國確診首例孤獨症患者至今,孤獨症患者的真實生活狀態如何?在4月2日——“世界孤獨症日”來臨之際,讓我們一起走近這些“星星的孩子”。
  之所以孤獨症患者被稱為星星的孩子,首都醫科大學附屬北京安定醫院兒科(兒童青少年精神科)主任崔永華解釋,正如我們能看得見星星但實際距離很遙遠相似,即便我們與孤獨症兒童共處一個環境中,但其實彼此之間難以交流,距離非常遠。
  周文(化名)是一位孤獨症患者的母親,她的兒子十多年前被確診為孤獨症,“當初我們也不知道孩子得了什麼病,只是覺得他不會說話,行為也很奇怪,當時在兒童醫院、兒研所就診後醫生建議去北大六院,最終確定為孤獨症並伴隨智力障礙,當時醫生跟我說這種疾病病因不明、無特效藥物,而且終生無法康復,當時就覺得一切都完了”,她告訴記者,十多年前人們對這種疾病的認知也很少,慢慢在接受這個打擊之後開始著手孩子的康復訓練,但這一過程中也存在心態的反覆,畢竟教會小孩往往半年甚至一年都看不到什麼效果,孩子對危險沒有意識,時時刻刻都得牽著孩子的手,以防危險。孩子現在已經十多歲,也不知道以後會去向何處,能否有企業會接納。
  這樣的狀況只是眾多孤獨症患者家庭的一個縮影,記者瞭解到,對於孤獨症兒童來說,其生活、教育、就業等方面都面臨諸多困難。在孤獨症患者中,一些兒童基本在家,由家長進行陪伴,還有一些會選擇進入孤獨症康復機構。
  ■ 現場探訪
  職業技能培訓有助於康復
  康納洲是一家致力於孤獨症兒童康復及職業技能培訓的機構,機構工作人員介紹,目前在進行康復訓練的有9個孩子,此外,針對一些大齡(16歲以上)人群,為滿足其職業技能需求,這裡周末開設的烘焙班有接近30個孩子在學習。“我們這開設了烘焙、電腦技術等技藝班,其中烘焙班就是專門針對大齡孩子開設的,屬於職業技能班,烘焙班有時會舉辦義賣活動,我們鼓勵孩子參與其中,與陌生人接觸”,工作人員告訴記者,家長也希望在自己老去之後孩子能有一技之長,至少能養活自己,現在也有很多機構在嘗試針對孤獨症兒童的職業技能培訓,如繪畫、陶藝、烘焙等,而且職業技能培訓本身就是一個社會互動的過程,利於患者的康復。
  “在教學之前,也會針對每個兒童的情況進行評估,根據評估結果進行教學及課程的設置,我們採用的是應用行為分析的方法,是特殊教育干預的一種方式,也是目前學術界唯一得到實證研究的方法,先對兒童進行觀察,以確定引起其行為的刺激,老師便可以介入其中的環節,給予一定的指令,根據孩子的反應逐漸塑造其好的反應,弱化其不適宜的行為,這一過程並不是通過懲罰的方式,積極強化其良好的行為和情緒,逐漸代替其一些不良的行為。借助行為分析方法,老師需根據每個兒童的水平進行不同的課程設置”,其中包括團體課程,但更多會根據患者的情況採取一對一的模式。“因為孤獨症有其特殊性,雖然每個孩子表現癥狀有相似性,但每個人的情況其實都有所不同,在進行行為干預時介入的方法自然有所區別,一種方法未必適用所有兒童”,工作人員告訴記者。
  記者瞭解到,職業技能培訓的開展也要根據兒童自身病情的不同水平進行,“比如說,我們有些高功能的孩子已經可以完整做出烘焙產品,擁有就業技能,但對於一些低功能患者來說,受到自身條件的限制,可能在經過兩三年的培訓之後仍無法掌握,職業技能培訓的真正目標並不是使其就業,希望他們能夠在這個過程中進行一些社會及生活技能的培訓,如打掃、系圍裙等,”工作人員介紹。
  家長要“高質量”陪伴
  崔永華告訴記者,在孤獨症患者的陪伴中,大多數時間是由家長完成的,但這種陪伴並不是簡單地跟隨患兒及防止意外情況的出現,從康復訓練的角度出發,家長要做到高質量的陪伴,也應該得到相應的培訓,如學會如何訓練孤獨症兒童的方法,因為患兒很難常年在一些機構中進行訓練。
  首先,家長應轉變心態,即接受事實,其次,關於孤獨症兒童的陪伴方法等諸多方面,家長都應進行相應的學習,也希望家長能夠成為專家型的家長,家長能夠在課堂教學結束後將這種教學延續下去,也能夠做到在兒童出現良好行為時通過贊美等予以強化。
  自閉症人士的教育和就業是他們獲得生存與發展的最重要保障,也是他們融入社會的關鍵途徑。我敦促所有有關人員通過支持教育計劃、就業機會和其他措施致力於促進進步以幫助實現我們創建一個更加包容的世界的共同願景。
  ——聯合國秘書長潘基文
  D02-D03版採寫/新京報記者 張秀蘭
  D02-D03版攝影/新京報記者 王遠征
  (下轉D03版)  (原標題:星星的孩子,需要陪伴更需要社會接納(1))
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